Авторизация
09_011r
Погода в Бобровке
Flight TV

Нужна помошь!


Дорогие друзья!
Обращаемся к Вам в надежде на понимание и помощь!
В настоящее время в ОАО «Самарский подшипниковый завод» проводится сбор средств на операцию сыну нашего коллеги - начальника метрологической службы СПЗ В. Е. Макина.
6-летнему Кириллу нужна срочная операция – трансплантация костного мозга. По всем медицинским показателям выбрана швейцарская клиника. Стоимость первоначального взноса – порядка 1 млн рублей. 
Родители Кирилла задействовали, по возможности, все механизмы для организации сбора средств. К сожалению, многие из них не работают (около 20 благотворительных фондов и организаций отказали в помощи по тем или иным причинам). Так что деньги собираются буквально "с мира по нитке", только благодаря неравнодушным, отзывчивым людям.
Мы, представители коллектива ОАО «СПЗ», очень просим Вас помочь ребенку! 
Заранее выражаем Вам сердечную благодарность за отзывчивость!

Help_shild

 

 

Шестилетнему Кирюше Макину требуются деньги на проведение операции

Кирилл Макин (10.05.2011 г.р.) болен с рождения. На первом году жизни он перенес большое количество серьезных операций, не раз лежал в реанимации. И сегодня ему нужна помощь в лечении очень редкого генетического заболевания - хронической гранулематозной болезни (врожденная поломка гена), первичный иммунодефицит. Дети с подобным заболеванием встречаются очень редко - как говорят доктора, один на миллион.

Болезнь ХГБ определяется тем, что в костном мозге человека вырабатываются фагоциты, которые не способны бороться с гноеродными бактериями, грибковыми инфекциями. Это значит, что из-за этого заболевания жизнь ребенка постоянно находится под угрозой гнойных воспалений, и любая встреча с вирусами и бактериями, любое легкое заболевание может спровоцировать серьезное осложнение в его организме. У Кирилла уже были абсцесс легкого и пневмоторакс, осложнения с поджелудочной железой, стоматиты. Но мальчик выжил, он хочет жить, развиваться, учиться в школе с другими детьми, приносить пользу людям.

Все это время родители берегут Кирилла, тщательно следят за его здоровьем, каждые три месяца  проводят необходимые профилактические анализы (сдают общий и биохимический анализ крови, УЗИ,  консультируются у иммунолога и гастроэнтеролога, делают КТ легких). В это время ребенок вынужден принимать антибиотики, противогрибковые и противотуберкулезные препараты, а во время сезонных болезней - еще и дополнительные лекарства, которые не способны вылечить заболевание, в то время как длительное воздействие медикаментов на организм токсично и может привести к непредсказуемым последствиям.

Единственное, что может встать на пути этого заболевания, - трансплантация костного мозга с последующей непростой реабилитацией.

"Мы изначально не стремились к лечению за границей, - говорит мама Кирилла Евгения, - следили за успехами российских клиник, ежегодно проходили наблюдение в местном отделении иммунологии. Но спустя четыре года после постановки нам диагноза изменилось лишь отношение к этому заболеванию, от практически неизлечимого до возможной пересадки с неопределенным результатом, с большим риском для жизни. Медицина в России очень сильна, но к сожалению, опыт в лечении генетических заболеваний, опыт пересадок при нашем диагнозе очень мал. И это нас настораживает. А сын растет, мечтает ходить в школу, дружить с ребятами не только иногда на улице летом, заниматься спортом. Получается, что внешне здоровый ребенок вынужден развиваться в закрытом пространстве, быть лишенным общества сверстников, остерегаться любой инфекции, с риском для своей жизни".

Родители не сдались и начали искать клинику и врачей, которые лучше всех в мире могут проводить такие трансплантации. В результате выяснилось, что успешнее всего, хотя очень тяжело и сложно, это можно вылечить в Швейцарии, в Детском Госпитале Kinderspital г. Цюрих, где это заболевание изучают на протяжении уже 25 лет. Опыт успешно проведенных ТКМ и выживаемости после операции дает гарантию в 95%.

После письменного обращения родителей Кирилла в швейцарскую клинику Kinderspital их пригласили на первичное обследование. В рамках первого приезда должна быть обследована старшая сестра Кирилла, которая предварительно подходит ему донором. Это очень важный момент, так как если дети совместимы - это не только идеально для ТКМ, но и существенно сократит последующий счет уже на саму трансплантацию. И теперь перед семьей Макиных стоит вопрос оплаты. К сожалению, собственными силами им счет не оплатить.

"Нами был получен предварительный счет для оплаты первого депозита в размере 14000 CHF, это примерно 811 580 рублей по курсу на дату выставления счета (05.05.2017). Взять кредит для нас уже невозможно, - говорит Евгения, - так как мы живем только на зарплату мужа и пенсию по инвалидности для Кирилла. Кириллу нельзя посещать детский сад, и мне пришлось оставить работу".

Несмотря на свой тяжелый диагноз, кучу запретов, Кирюша остается жизнерадостным, любознательным мальчиком. Очень любит конструировать, учится читать и считать, умеет наводить порядок, с удовольствием ездит на велосипеде и самокате.

В настоящее время открыт сбор средств на трансплантацию костного мозга.

РЕКВИЗИТЫ для перевода: https://vk.com/topic-145309576_35088679
ДОКУМЕНТЫ https://vk.com/topic-145309576_35126843
ГРУППА КИРИЛЛА В ВК: https://vk.com/makin_kirill
ИНСТАГРАММ @kirushamakin

Мама Кирилла открыта для общения и готова ответить на все вопросы по телефону +7 902 748 96 16.


 
Новости

Международный комбинированный пробег и VII

News image

Международный комбинированны...

Среда, 16 Август 2017

Подробнее...
skydive
fly
Прыжки

esq-tandem-skydiving-2009-lg

Прыжки с парашютом производятся каждую субботу и воскресенье (сбор на аэродроме Бобровка к 9.00 утра). На КПП (въезде в городок) необходимо сказать, что Вы приехали на прыжки. Желательно накануне позвонить по телефону 8-917-112-55-00 и узнать план работы. Парашютные прыжки разрешается выполнять при скорости ветра не более 5 метров в секунду.  Ждем всех желающих!